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was uns am meisten geholfen hat.

Mir hat am meisten der Anblick anderer Parkinsonbetroffener geholfen. Auf Anraten des Arztes hatte ich direkt nach der Diagnose Kontakt zu einer Selbsthilfegruppe aufgenommen. Kurz darauf war das erste Treffen. Zunächst war ich etwas schockiert, als ich sah, was auch mich alles erwarten konnte - das war doch etwas anderes als die bereits bedrückende Theorie. Dann stellte ich fest, dass auf diesem Treffen gelacht und gescherzt wurde. Zunächst verstand ich die gute Laune einiger Parkinsonbetroffener nicht. Doch dann merkte und hörte ich in den Gesprächen, dass man auch mit dieser Krankheit noch schöne und lustige Stunden haben kann, dass man Zeit voller Freude haben wird, man noch vieles anpacken kann, sei es als Urlaub oder im Beruf. Die Parkinsonbetroffenen auf diesem ersten Treffen gaben mir den nötigen Mut und Optimismus, meine Krankheit anzunehmen und mich damit zu organisieren. Ich werde dieses erste Treffen (dem noch viele folgten) nie vergessen, zum einen, weil es mir so sehr geholfen hat, zum anderen, weil ich nicht verstanden habe, warum man dazu Sahnetorte essen muss.

Mein Hobby Reisen

Mein Mann und ich haben uns bald nach meiner Diagnose überlegt, so lange wie es für mich möglich ist in der Welt herumzureisen. Das haben wir auch ca 8 Jahre lang („Honeymoon-Phase“) machen können ohne uns einzuschränken. Es war z.B. möglich individuell geplante Rucksack-Reisen nach Asien zu unternehmen. Die letzte dieser Reisen ging im Jahr 2018 nach Myanmar. Dort konnten wir mit allen möglichen Transportmitteln dieses schöne Land bereisen und seine freundlichen Menschen in Privatquartieren kennenlernen – eine ganz besondere Reise, die aus verschiedenen Gründen seitdem nicht mehr möglich ist. Die Reiseplanung und das Reisen selbst haben mir immer viel Freude bereitet – seit der Diagnose noch mehr als davor. Ich finde es einfacher mich auf Reisen zu organisieren und zu motivieren als im Alltag. Befürchtungen, ich könnte mich übernehmen, waren da, aber es ging immer besser als erwartet. Mein Appell wäre also, sich nach der Diagnose Dinge vorzunehmen, die man immer schon mal machen wollte und diese nicht aufzuschieben bzw. nach Möglichkeit die Hobbies weiter zu pflegen, kurz: alles, was einem wichtig ist, (weiter) zu machen.

Verwirrt, niedergeschlagen, ungläubig, das beschreibt in etwa meinen Zustand nach der Diagnose. Aufgewühlt suchte ich nach ieinem Strohhalm. Irgend etwas, dass mir Trost und Mut spenden konnte.

Ich stieß über die lokale Zeitung auf die Selbsthilfegruppe am Ort. Etwas unbehaglich entschloss ich mich zu einem Besuch. Ohne genaue Vorstellung dessen, was mich dort erwarten würde…… Stimmt nicht ganz: Ich erwartete eine Gruppe leidender, missmutiger Menschen die ihr Schicksal mit gegenseitigen Wunden lecken ertrugen. Umso erstaunte war ich, als mir eine Woge von Ausgelassenheit und Geschnatter entgegen schwappte.

Dann ist scheinbar doch noch nicht alles zu Ende, schoss er mir spontan durch den Kopf. Nach zwei weiteren Besuchen befand ich trotzdem, dass das nicht das war. wonach ich suchte. Das war zu sehr Kaffeekränzchen garniert mit leichter Informationskost.

Deshalb wieder stundenlanges Stöbern im Internet. Mit dem Ergebnis einer schier unüberschaubare Flut an Informationen, zum Teil verwirrenden, zum Teil wenig Mut machend und eher bedrückend .

Nur durch Zufall bin ich auf Parkins-on-line gestossen. Vor allem das Forum schien mir in meiner damaligen Situation das Richtige zu sein. Mein erster Beitrag (Wehklagen über das eigene Schicksal) wurde prompt von einem Mitglied namens Friese beantwortet. Mit mutmachenden, aber ohne beschönigende Worten, wurde ein Funke Hoffung gezündet.

Und dann sind da noch meine Sportkameraden, die Jedermänner. Ich habe ohne langes Zögern über meine Krankheit berichtet oder wie mann so schön sagt, reinen Wein eingeschenkt. Die Reaktion darauf war, OK dann ist das eben so. Du bist und bleibst einer von uns und machst das was geht so gut es geht.

Jeder muss für sich selbst den richtigen Weg finden. Durchaus nach dem Motto, Versuch und Irrtum. Nicht den Kopf in den Sand stecken. Aktiv bleiben.

Hallo,

zum Thema „Was hat mir am Anfang, also nach der Diagnose am meisten geholfen?“ fällt mir einiges ein. Ich war bei der Diagnose 43 Jahre alt, ledig, keine Kinder und berufstätig. Ich stand voll unter dem Diagnoseschock. Ich dachte, jetzt bin ich solo und bleibe es für den Rest meines Lebens. Als ich zu der Bewegungsambulanz der Uniklinik in Frankfurt kam, saßen in dem Wartezimmer schon ein paar Patienten älteren Datums und schauten nach mir. Und ich dachte mir: Ihr könnt ruhig gucken. Am Schluss gehe ich hier raus und bin gesund. Wie ich rausgekommen bin, weiß ich nicht mehr. Ich weiß nur, dass ich für den Rückweg am Main entlang gelaufen bin, weil da nicht so viele Leute waren und ich habe nur noch geheult. Ich wusste wehr wenig über Parkinson.. Ich wusste nur, dass es nichts Gutes bedeutete.

Ich hatte mit Mitte 30 für mehrere Jahre eine Gesprächstherapie gemacht, die mir damals viel geholfen hatte. Also dachte ich mir: Die Therapie hat mir damals geholfen. Am besten suche ich mir wieder einen Therapeuten. Die Suche danach gestaltete sich allerdings schwierig. Ich nahm eine Probestunde bei drei Therapeuten in Frankfurt. Das war alles nicht das Richtige. Bei einer ging es mir hinterher sogar schlechter als vorher. Ein Freund redetet mir gut zu: „Das bedeutet nur, dass du weitersuchen musst.“

In dieser Situation rief ich mehr als einmal bei der dPV an und fragte dort nach einem guten Psychotherapeuten. Bei meinem zweiten Anruf bekam ich die Auskunft, es laufe gerade eine Studie zu den Thema „Psychologische Intervention bei Parkinson Kranken“. Allerdings in Würzburg. So weit er wüsste, hätten sie schon ausreichend Klienten. Aber er gab mir die Telefonnummer. Zu der Zeit heulte ich jeden Tag. Ich hatte wirklich Leidensdruck und rief in Würzburg an. Es meldete sich der Psychologe, der an der Studie arbeitete. Er sagte mir, er könne mir nur ein Beratungsgespräch anbieten. Ich willigte ein, denn immerhin war auch ein Beratungsgespräch besser als nichts.

Bei dem Psychologen hatte ich von Anfang an ein gutes Gefühl. Und meine Situation muss wohl ganz eindrücklich gewesen sein, denn er nahm mich dann doch als Klientin in die Studie auf. In den nächsten 2 Jahren bin ich jede Woche vom Taunus nach Würzburg gefahren zur Verhaltenstherapie. Dieses hat vieles in meinem Leben geändert. Die Verhaltenstherapie ist zur Krankheitsbewältigung sehr geeignet, da sie erstens nicht viele Jahre in Anspruch nimmt und man relativ schnell in der Lage ist, Dinge zu verändern, ohne die Kindheit lange erforschen zu müssen.

Hier ein Beispiel: Ich habe damals gedacht, dass alle Welt mir die Parkinson-Krankheit ansieht und habe mich zurückgezogen. In der Therapie bekam ich die Aufgabe, in ein gut besetztes Café zu gehen, mich zu Leuten an den Tisch zu setzen und ein Gespräch anzufangen, während eine Psychologin an einem anderen Tisch sitzt und die Lage beobachtet. Die Prüfung bestand ich und niemand hatte mich auf Parkinson angesprochen. Die nächste Übung bestand darin, auch wieder ein Café zu betreten, in dem nur 1 Tisch besetzt war. Ich sollte mich mit an den Tisch setzen und ein Gespräch führen. Das war schon komplizierter. Ich fragte, ob ich mich mit an den Tisch setzen könne. Die Frauen guckten sehr erstaunt. Ich wandte mich ein bisschen abseits, damit sie nicht das Gefühl hatten, dass ich sie belauschen wollte. Als sie Kuchen serviert bekamen, fragte ich, ob er noch warm sei. Sie gaben mir ganz normal Antwort. Was soll ich sagen? Ich sagte mir: Wenn du das geschafft hast, dann schaffst du auch alles andere.

Morgen geht es weiter. Liebe Grüße

Hallo,

ich möchte hiermit an meinen Beitrag #5 anknüpfen.

Der Psychologe schärfte mir ein, ich solle Dinge machen, die mir Freude bereiten. Ich liebe Blumen. Also habe ich mich vor einen Kasten mit Blumen gesetzt, habe mir eine ausgesucht, die ich besonders schön fand und in der Farbe besonders leuchtend und habe sie eine ganze Weile angeschaut. Dann habe ich eine Vorlesung in Kunstgeschichte besucht. Ich bin nach Frankfurt umgezogen. Ich habe meine Geige wieder ausgepackt und habe zusammen mit anderen an der Volkshochschule Folkmusik gespielt. Ich habe einen Spanischkurs besucht und dadurch eine neue Freundin kennengelernt.

All das hat mir Auftrieb gegeben. Ich bin zu dem Schluss gekommen, dass Parkinson bei mir wie ein Kind ist, das man nicht einfach in die Ecke stellen kann, sondern ich bin wie eine alleinstehende Mutter. Mich gibt es halt nur mit Kind und nicht mehr ohne.

Ich blieb auch nicht solo wie befürchtet. Allerdings ergriffen die beiden Männer nach jeweils einem halben Jahr die Flucht. Aber das war rückblickend nicht wirklich tragisch.

Es hatte ein neues Musiklokal ganz in der Nähe meiner Frankfurter Wohnung neu aufgemacht mit Live Musik namens „Blues & Beyond“. Hier ging ich öfter hin und konnte auch wieder wie früher tanzen. Mir fiel ein Mann auf, der ganz oft dort war und meistens alleine vor der Bühne stand. Als wir ins Gespräch kamen, zeigte er Interesse, wie ich mit der Krankheit umging. Er hörte mir zu. Inzwischen sind wir fast 22 Jahre zusammen, eine Zeit, die ich nicht missen möchte.

Die dPV war mir nur ganz am Anfang eine Hilfe. Dann hörte ich von der Jupark Gruppe in Sulzbach von Gisi und von Parkins-on-Line im Internet, wo ich jetzt auch schon 20 Jahre Mitglied bin, Ich halte den Austausch mit anderen in der ähnlichen Lage für ganz wichtig, auch wenn wir alle ganz verschieden sind.

Hier endet mein Bericht.

Liebe Grüße

Mir hat geholfen, dass ich einen Tag nach der Diagnose mit meiner Familie nach Südfrankreich in den Urlaub fuhr…. Im Meer, auf dem Rücken treibend, habe ich mir ausgemalt, was ich, wenn ich nicht mehr arbeiten kann wegen Parkinson, stattdessen alles machen kann…. ich dachte, ich könnte ein Studium beginnen. Ziemlich naiv gedacht, aber es hat mir letztlich die richtige Richtung gewiesen. Ich bin Jahre später zwar „nur“ als Gasthörerin an die Uni gekommen, aber die grundsätzliche Idee, dass mit Parkinson mein Leben nach wie vor intensiv gefüllt sein kann mit Selbstverwirklichung durch künstlerisches Tun, mit sozialer Arbeit als Ehrenamtliche, mit sportlichen Herausforderungen als Joggende, Tanzende, TT-Spielende, das hat sich als wahr erwiesen und kann ich auch heute noch als großes Geschenk betrachten, das ich durch die Erkrankung bekam. Nicht zu vergessen, dass ich die Zeit hatte und habe, viele Menschen zu treffen, Neues zu erfahren, zu lernen, auszuprobieren.

Ich habe anfangs auch 2x eine DPV-Gruppe besucht. Die alten deutschen Volkslieder konnten mich als Tote-Hosen-Fan nicht unbedingt mitreißen (sorry für den leicht ironischen Tonfall, aber ich fühlte mich extrem deplaziert damals, auch wenn alle sehr nett waren…) und den Menschen, der damals einen Vortrag über Bewegung im Sitzen oder mit Rollator referierte, traute ich mich nicht zu fragen, ob Joggen mit MP gut wäre.

Irgendwann habe ich dann angefangen, im Internet nach Leidensgenoss:innen zu suchen und bin Ende 2004 nach Umwegen auf PAoL gestoßen.

Dort traf ich dann auf dermaßen bunte Menschen, lebensfrohe, quirlige, gut gelaunte, streitbare, dass ich mich sehr spontan und kurz vor knapp 2005 noch zum CT anmeldete und nach Warnstedt reiste. Mein Eindruck von den netten hoch interessanten Leuten bestätigte sich und half mir immer wieder bis heute durch auch schwierigere Zeiten hindurch.

PAoL ist und bleibt ein Quell der Information und die Menschen eine wichtige Inspiration für mich….

Gruß

Unmittelbar nach der Diagnose war mein Bewusstsein von tiefschwarzen Wolken verhangen. Ich konnte keinen klaren Gedanken fassen. Ich ging mit meiner Freundin in ein Kaufhaus. Es war Fasnachtszeit und diverse Kostüme und Accessoires warben um die Aufmerksamkeit der Käuferinnen. Ich nahm etwas in die Hand und warf es gleich wieder in die Wühltruhe. Es machte alles keinen Sinn mehr! Mein Leben hatte eine so fürchterliche Kurve genommen. Mit 27 hatte ich die Diagnose Parkinson! Ich ging alleine nach Hause. Auf dem Weg musste ich unbändig lachen. Das war ein einziger schlechter Witz: Noch nicht 30 litt ich an einer Alterskrankheit. Es war absurd, aber dennoch eine Erklärung für all diese Beschwerden und Unpässlichkeiten, denen ich in letzter Zeit ausgeliefert war. Es war allso keine Einbildung, ich hatte etwas, was benennbar war und wofür es eine Therapie gab, auch wenn diese nur die Symptome bekämpfte.

Plötzlich fiel eine schwere Last von mir ab und ich spürte, wie sehr mich die Ungewissheit unter Druck gesetzt hatte., monate- ja jahrelang! Ich wollte mich mitteilen, wollte darüber reden. Ich rief meine Freunde an, all jene, die in letzter Zeit oft den Kopf geschüttelt hatten, wenn meine Tollpatschigkeit offenbar wiurde. Ich sagte es jedem frei heraus: „Du, jetzt weiss ich, was ich habe! Es ist Parkinson!“ Die Absurdität dieser Nachricht half mir und ich erfuhr sehr früh, wie befreiend informierte Gespräche über meine Probleme waren.

Das alles ist jetzt 38 Jahre her und ich habe es jedes Mal erleichternd und klärend gefunden, in verbindlichen Situationen meine Krankheit beim Namen zu nennen.

Es grüsst euch